Publicado por Ángel Buendía
El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso, de tipo crónico, que se origina con la edad, la genética u otros factores ambientales. Lamentablemente, a día de hoy, el origen y la cura de esta enfermedad son todavía desconocidos. Sin embargo, las familias de pacientes con párkinson pueden pedir ayuda a centros de día, residencias para mayores, centros de rehabilitación y cuidadores a domicilio, mientras la ciencia y los centros de investigación continúan investigando en este campo. Utiliza este localizador de centros de día en Barcelona para encontrar tu relevo cerca de ti.
El párkinson afecta a los movimientos del cuerpo y al ánimo de la persona, debido a una pérdida y falta de producción de una sustancia llamada dopamina. Esta sustancia química es un neurotransmisor esencial en la transmisión de las señales que se produce entre las neuronas en el sistema nervioso, y principalmente es la responsable de las respuestas mentales, motoras y emocionales que se producen en el cerebro de las personas.
Los primeros síntomas del párkinson aparecen temprano antes de diagnosticar si se sufre esta enfermedad.
Desde entonces, la vida de un paciente con párkinson no se detiene, pero todo cambia: su estado anímico, sus hábitos, y su entorno.
El paciente con párkinson suele aislarse y deja de disfrutar de las amistades y la vida social. Lo mismo sucede con su pareja, que acompaña al paciente en este aislamiento por motivos extra protectores o incluso financieros, por imposibilidad de contratar ayuda externa.
¿Qué síntomas del Párkinson aparecen primero?
Según la Parkinson’s foundation hay varios síntomas indicativos que pueden indicar el inicio de esta enfermedad. No aparecen todos a la vez, pero más de un podría ser indicativo:
- Temblores en las manos, dedos y extremidades.
- Pasos cortos.
- Codos y rodillas flexionadas.
- Cambio en el tamaño de la escritura.
- Pérdida del olfato.
- Trastorno del sueño.
- Deficiencias motoras y dificultad de movimiento.
- Estreñimiento.
- Cambio en el volumen de la voz.
- Rigidez facial.
- Sensación de mareo y presión arterial baja.
- Encorvamiento de la espalda.
- Deterioro cognitivo.
- Cambios en el comportamiento.
- Síntomas de depresión.
¿Debe el cuidador autocuidarse?
La enfermedad del párkinson la sufre el paciente, y también los familiares más cercanos, quienes lo acompañan y cuidan durante el resto de la vida.
El cuidador de un enfermo de párkinson da apoyo emocional, físico y social. En etapas avanzadas de la enfermedad, le ayuda a realizar las actividades cotidianas en un entorno seguro: vestirse, lavarse, caminar, etc.
Un cuidador debe cuidarse a sí mismo si quiere ser un buen cuidador de un paciente de párkinson. El aislamiento social, el agotamiento, el estrés, y la depresión, entre otros síntomas, suelen aparecer pronto en el cuidador.
Si eres cuidador las 24 h del día, deberías planificar un descanso adecuado, tomarte algún rato libre, horas o partes del día libres para tener una buena salud y equilibrio mental. La sensación de fatiga constante por la alta carga de trabajo debe poderse equilibrar con el autocuidado.
Pide asesoramiento, utiliza los servicios de atención diurna para pacientes, un cuidador de salud a domicilio u otro tipo de ayuda externa que se te ocurra. Son opciones que pueden ayudarte a ti y al paciente. Pide ayuda lo antes posible, antes que la enfermedad esté avanzada y tu salud deteriorada.
En caso de duda puedes acudir a una de las 66 asociaciones de párkinson que hay en España, quienes te darán soporte sin ánimo de lucro.
Cuidados de relevo
Los profesionales y centros especializados ofrecen servicios de relevo. Si eres cuidador, pueden cubrir tu ausencia temporal, ya sean de pocas horas, días enteros, noches, o incluso periodos de vacaciones.
Este tiempo de descanso te ayudará y también le ayudará al paciente a socializar con otras personas y recargar energía, muy necesaria para lidiar con esta enfermedad.
Como cuidador o cuidadora, independientemente del tiempo que necesites y el tipo de estabilidad económica que poseas, contacta con tus familiares y amigos más cercanos para averiguar cuál es su disponibilidad para que te sustituyan, cuando más lo necesites.
Contacta también con los centros externos especializados, el médico y los servicios sociales. Investiga qué derechos y ayudas puede recibir el paciente. Te sorprenderán.
Tómate un descanso adecuado
Una vez tengas la lista de opciones de sustitutos, utilízala como recursos para buscar aquellos momentos de respiro, a ser posible de forma planificada en un calendario.
Cuando te sientas cómodo con tus sustitutos, podrás programar regularmente un tiempo de descanso fuera de tus responsabilidades como cuidador. Esto puede ser algo tan simple como apagar el teléfono móvil, caminar un rato, hacer ejercicio al aire libre o la piscina, pasar el día en el campo, un paseo por la playa, algo de vida social, alguna afición, etc. Es algo esencial que debes hacer.
Pedir ayuda no te convierte en una persona débil y no es ser egoísta. Es una inversión para tu salud y también la del paciente.
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